Forside Medlemmerne blogger Data Redder Liv konferencen

Data Redder Liv konferencen

Jeg har bedt medlemmerne om ekspertgruppen om dataetik om at bidrag med blogindlæg her på siden. Det er et benspænd, som både handler om at medlemmerne får konkretiseret noget tanker og fortalt hvad de får af input. Men også et bidrag til debatten og en en opfordring til at endnu flere udefra deltager i den vigtige snak om dataetik. F.eks. i kommentarfeltet. Her fortæller Thomas Damkjær Petersen, Formand Ingeniørforeningen, IDA om konferencen Data Redder liv, som flere af gruppens medlemmer deltog i. 

Med venlig hilsen
Christiane Vejlø
Formand for ekspertgruppen

Tirsdag den 8. maj var Børsens snart 400 år gamle smukke sal rammen for en debat om det meget yngre fænomen data. Mere præcist, hvordan vi kan få bedre adgang til vores sundhedsdata. Det er der god grund til, når det gøres sikkert og med respekt for borgerens privatliv og er med til at sikre, at vi hver især kan kontrollere vores egne data.

På konferencen blev vi præsenteret for en række tydelige udfordringer på sundhedsdata området. Der er f.eks. fundet 164 forskellige registre, der langt fra er koblet sammen. Det betyder, som sundhedsminister Ellen Thrane sagde, at data langt fra flyder godt nok endnu. Der er et stort potentiale for ikke mindst forebyggende behandling og personlig medicinering, hvis vi kan få samlet data på den enkelte patient og erfaringer på tværs fra eksempelvis hjertepatienter med indopereret ICD, KOL og astma. Havde sundhedsdata ikke være personfølsomme data, ville det være en åbenlys fordel at forbinde og give fri adgang til samtlige eksisterende data. Det går ikke med sundhedsdata, så hvad gør man så?

Konferencen kom med tre bud på bedre datadeling:

Vi har brug for et datalandkort – et overblik over, hvor hvilke data findes. Men reelt også et overblik over, hvad der faktisk findes af data. Det har vi ikke overblik over i dag.

En bedre dataindgang – hvordan man let og hurtigt kan få adgang til de data, man har lokaliseret. Det handler både om at gøre selve det at ansøge om adgang til data mindre omkostningstungt og hurtigere. For eksempel ved, at man ganske simpelt kun behøver at gå ét sted hen for at hente den relevante viden fra både regioner, kommuner og staten. Men det handler også om, at virksomheder og forskere ikke nødvendigvis behøver at have adgang til samme typer datasæt. Som Ida Sofie Jensen, koncernchef i Lif pointerede, industrien har ingen brug for cpr-numre. Men, som det fremgik klart fra kommentarerne i debatten, at det gerne må gå både hurtigere og lettere.

Hvis man kunne udnytte denne dataindgang til også at være her, hvor den enkelte borger kunne give tilsagn om at ville deltage i enkelte, nogle eller alle forskningsprojekter, så ville vi også etisk være nået et virkelig langt skridt videre. Det bliver noget at det, SIRI-kommissionens etiske arbejdsgruppe kommer til at gå i dybden med.

Sundhedsvæsenet har ikke længere monopol på at skabe sundhedsdata. Patienter og borgere samler rigtig mange data om dem selv, f.eks. via apps på mobiltelefonen. Det giver værdifuld viden, hvis vi som borgere kan give de data videre til lægen. Da vi i SIRI-kommissionen arbejdede med sundhedsteknologi, var det også tydeligt, at adgang til data var et af de mest afgørende elementer for udvikling af nye digitale sundhedsprodukter. Her kommer konferencens tredje løsning ind som et godt bud: En datasandkasse udformet som et sikkert miljø med adgang til testdata og anonymiserede eller pseudonymiserede stikprøver fra større datasæt, som også vil kunne kombineres med borgerens egne vidensopsamlinger.

Det er rigtig gode bud på bedre og værdiskabende brug af sundhedsdata. Som Stephanie Lose indledte konferencen med, data skal beskyttes, men også bruges og så skal de være transparente. Jeg er enig. Vi skal som borgere og patienter have langt større mulighed for at deltage med de data vi samler og de data, der bliver samlet om os. Det skal være let og ligetil at bidrage med data, ligesom det skal væres transparent og let at gennemskue, hvad data om os selv bliver brugt til. Det skal være etisk forsvarligt.

EFTERLAD ET SVAR

Please enter your comment!
Please enter your name here